Qualche giorno fa, sulla Gazzetta del Mezzogiorno, Adele Galetta ci ha raccontato la storia di Paola, una bimba della nostra città e l'accorato appello dei suoi genitori. Riporto l'articolo sul blog per chi non avesse avuto modo di leggerlo.
"Sta commuovendo il web la storia di Paola Argentiero, di Ceglie Messapica, la piccola di quasi due anni affetta da una rara e gravissima malattia: la Gangliosidosi GM1- tipo 1, una malattia autosomica recessiva che colpisce il sistema nervoso centrale. In pratica una condanna a morte.
I genitori della piccola, Valentina e Giuseppe, non si arrendono e si appellano al Ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, affinchè possa fare qualcosa per avviare quanto prima le ricerche. Paola nasce il 29 giugno di due anni fa. 3 kg e 700 grammi per 52 cm di lunghezza. Una gravidanza serena. Una bimba sanissima che cresceva e prendeva peso più del dovuto.
“Dopo circa sei mesi – continua la mamma - il Pediatra ha notato che non si reggeva seduta da sola ma non potevamo immaginare che fosse dovuto alla malattia anche perchè i bimbi non sono tutti uguali, per questo non ci siamo preoccupati, la sua salute era ottima. Un giorno di inverno, però, Paola si ammala di una brutta bronchiolite asmatica che non passava per questo siamo dovuti correre all' Ospedale. Da li è iniziato tutto.
Per dieci giorni è stata costantemente monitorata con ossigeno e saturimetro, gli esami erano alterati e l'abbiamo trasferita a Bari al “Papa Giovanni XXIII”. Paola ha iniziato a vedere e sentire poco, aveva la milza e il fegato ingrossati, la RMN ha riportato un ritardo della mielina e così siamo arrivati alla triste diagnosi di “Gangliosidosi GM1” quando aveva solo 9 mesi di vita. La piccola ha iniziato ad avere delle regressioni: non si reggeva seduta nemmeno con un un appoggio, non collaborava più, ha iniziato a perdere il controllo del capo, problemi di respirazione, apnee centrali fino a sei, sette al giorno.
Ora ha sempre un saturimetro attaccato perchè la sua saturazione ha degli sbalzi e ha bisogno di ossigeno”. Attualmente non ci sono cure e le prospettive di vita per i bambini affetti da questa patologia non arrivano ai tre anni. “Ci sono troppi bimbi diventati angeli – conclude Valentina - non voglio che questo accada a mia figlia, il Ministro deve aiutarci, deve far qualcosa, non possiamo stare con le mani legate ad aspettare e a guardare mia figlia e tutti gli altri bimbi morire”.
Chiunque volesse contribuire a dare una mano all'Associazione Italiana Gangliosidosi GM1 e Malattie Affini può farlo o attraverso bonifico Iban: IT83 A076 0101 0000 0102 4477 026 o con bollettino postale mettendo come causale Contributo volontario C/C 1024477026".
Questa è la pagina Facebook "Il mondo di Paola"
Forza, siamo tutti con voi.
Tribuna Libera
